Op 19 juni 2021 is het Wereld Sikkelcel Dag. Jaarlijks worden er wereldwijd 300.000 kinderen geboren met sikkelcelziekte: een erfelijke bloedziekte waarbij rode bloedcellen sikkelvormig zijn in plaats van rond. Zonder behandeling wordt 75% van deze kinderen niet ouder dan vijf jaar. Als ambassadeur van het Sikkelcelfonds zet nijntje zich in om meer aandacht voor sikkelcelziekte te creëren. Help je ook mee? Rondom Wereld Sikkelcel Dag worden er diverse activiteiten georganiseerd.
Deel de nieuwe nijntje social media stickers
Deze week zijn er nieuwe digitale stickers en GIFs verschenen. Hierin schommelt onder andere nina op een sikkelvormige maan, boven het logo van het Sikkelcelfonds. Je kunt de stickers en GIFs op Facebook, Instagram Stories en Twitter delen en zo meehelpen om sikkelcelziekte bekender te maken. Zoek op ‘nijntje’ of ‘sikkelcel’ tussen de GIFs om ze te vinden.
Laat je stem horen op Clubhouse
Het Sikkelcelfonds organiseert op vrijdag 18 juni van 16:00-17:00 uur een event over de onbekendheid van sikkelcelziekte op het platform Clubhouse. Met o.a. de experts Bart Biemond (internist-hematoloog) en Amade M’Charek (antropoloog) en presentator Jörgen Raymann. Nog geen Clubhouse-member? Stuur een email naar info@hetsikkelcelfonds.nl voor een uitnodiging. Volg de sociale media van het Sikkelcelfonds voor de laatste informatie over het online evenement.
Het Erasmus MC kleurt rood
Op vrijdag 18 juni en zaterdag 19 juni wordt het Erasmus MC in Rotterdam rood verlicht. Dit om de noodzaak om de pijn bij mensen met sikkelcelziekte te verlichten onder de aandacht te brengen én om het licht te schijnen op deze onbekende erfelijke bloedziekte.
Uitreiking Soraya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs
Op zaterdag 19 juni wordt de eerste winnaar van de jaarlijkse Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs bekend gemaakt. Deze beurs is vernoemd naar Soroya Beacher, oprichtster van de patiëntenvereniging OSCAR Nederland en een vroege voorvechtster van meer aandacht voor sikkelcelziekte. Via deze beurs biedt het Sikkelcelfonds ondersteuning aan jonge wetenschappers om zich te specialiseren op het gebied van sikkelcelziekte. De uitreiking is live te volgen van 15:00-16:30 uur via de social media kanalen van het Sikkelcelfonds.
Speciale producten voor het Sikkelcelfonds
Eerder verschenen voor het Sikkelcelfonds speciale knuffels van nijntje en nina met de maan en het boekje nijntje en nina, beste vriendjes. De opbrengsten van deze producten gaan naar onderzoek naar genezing van sikkelcelziekte. Onlangs is er ook een samenwerking opgezet met THIS IS HOLLAND. Met een exclusief knuffelticket krijg je toegang tot de 5D Flight Experience bij THIS IS HOLLAND én geef je een nijntje-knuffel aan iemand die dat verdient, bijvoorbeeld een kind met sikkelcelziekte. Per ticket wordt € 10,- gedoneerd aan het Sikkelcelfonds.
