Vandaag is het Wereld MS Dag, een dag om extra aandacht te vragen voor deze auto-immuunziekte die het zenuwstelsel aantast. Vanaf vandaag is daarom ook het boek BAM! van Daphne Depassé te reserveren. Hierin vertelt ze hoe ze na de diagnose MS het leven terug probeert te veroveren. Een vlot en helder relaas dat overstroomt van de daadkracht, levensinzichten en nuttige lifehacks.
Door Mirjam Mulder
Multiple sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, waarbij de zenuwen minder goed signalen van en naar de hersenen kunnen doorgeven. Elke patiënt heeft weer een ander ziektebeeld en er is (nog) geen genezing mogelijk. Doordat de klachten aan het begin vaak vaag zijn, laat een diagnose voor veel mensen lang op zich wachten. Bij Depassé was dat gelukkig niet het geval. ‘Ik kreeg de diagnose binnen twee weken. Wat een mazzel heb ik met deze huisarts en zijn scherpe kijk en kordate optreden!’ Wat volgt is een eerlijk en vaak humoristisch verslag van de impact van MS op haar leven.
Aanvankelijk neemt Depassés rationele en actiegerichte aard het over: ze houdt alle symptomen en veranderingen systematisch bij in een spreadsheet, doet zelf onderzoek naar de ziekte en besluit gewoon ‘te dealen met wat er is’. Door het verhaal heen deelt ze nuttige lifehacks voor het omgaan met ledematen die soms niet meer doen wat je wilt (waarom gebruikt iedereen niet de dicteerfunctie van Word?!). Na de diagnose merkte ze dat er ook een soort ballast van haar afviel: ‘Als ik mijn oude leven niet kan voortzetten, is er dit blanco canvas. Een canvas waarin nog alles mogelijk is.’ Zo ontdekt ze door de audiodagboekfragmenten die ze inspreekt, dat ze podcastmaken erg leuk vindt en maakt daar uiteindelijk haar werk van. Het werkt inspirerend hoe ze de positieve kanten van haar nieuwe leven beschrijft: ze heeft haar eigen kracht leren kennen, een positiever zelfbeeld gekregen, hechtere relaties, en leeft bewuster.
Maar dit is een verhaal met veel ups-and-downs, en na een tijdje overheersen de downs. Als Depassé een nieuwe, slopende behandeling begint, verdwijnt ineens haar vechtlust. Ze leert wat ‘levend verlies’ betekent: ‘Elke achteruitgang betekent voor mij verlies, loslaten en afscheid nemen van wat er eerder was. Maar vooral, steeds maar weer tegen de grenzen knallen van alles wat niet (meer) kan en wat nooit (meer) zal zijn. Er zit geen einde aan. Daar staat geen punt achter, maar een komma. Ik moet leren om te leven met die eeuwige komma.’
Door de inzichten die Depassé opdoet, leest deze autobiografie bij vlagen als een zelfhulpboek, maar dan een waar je echt iets aan hebt, omdat ze alles zelf beproefd heeft. Zo zijn de passages over het beter met emoties en stress om leren gaan, voor iedereen wel van toepassing. ‘Tijdens het afzien heb ik het niet in de gaten (of wil ik het niet zien), maar ik weet inmiddels dat er altijd een moment komt waarop het minder intens voelt. Dat ik er weer ben. Dat helpt. Op dat moment zie ik ook hoe het me elke keer weer wijzer heeft gemaakt, en sterker. Alles waar ik nu tegenaan loop, helpt mij in de rest van mijn leven.’
BAM! is een indrukwekkend relaas, dat je laat nadenken over hoe jij je eigen leven leidt en of je niet te veel op de automatische piloot leeft. Het is ongetwijfeld nuttig en herkenbaar voor mensen met MS en omstaanders, maar eigenlijk ook voor iedereen: het is een boek vol inzichten en handvatten om met het leven en diens ups-and-downs om te gaan.
Verschijnt 25 juni
Daphne Depassé, BAM! Of hoe een onheilspellende diagnose mij mijn leven ontnam en over mijn pogingen om het leven terug te veroveren, Uitgeverij S2, 192 pagina’s (€ 19,00)
